भारत में दुर्लभ बीमारियों के बाधित उपचार के कारण 60 से अधिक बच्चों और युवा वयस्कों की मौत हो गई है, जिसके कारण 45 सांसदों ने धन की सीमा को हटाने की मांग की है। Over 60 children and young adults in India have died due to interrupted treatment for rare diseases, prompting 45 MPs to demand removal of a funding cap.

45 भारतीय सांसदों के एक क्रॉस-पार्टी समूह, कई चिकित्सा पेशेवरों ने चेतावनी दी है कि दुर्लभ रोगों के लिए भारत की राष्ट्रीय नीति के तहत 50 लाख रुपये की वार्षिक वित्त पोषण सीमा के कारण उपचार में रुकावट के कारण अति-दुर्लभ लाइसोसोमल भंडारण विकारों वाले 60 से अधिक बच्चों और युवा वयस्कों की मृत्यु हो गई है। A cross-party group of 45 Indian MPs, many medical professionals, has warned that over 60 children and young adults with ultra-rare lysosomal storage disorders have died due to treatment interruptions caused by a Rs 50 lakh annual funding cap under India’s National Policy for Rare Diseases. एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी पर लगभग 100 रोगियों को अब कटऑफ का सामना करना पड़ता है, यदि तत्काल कार्रवाई नहीं की जाती है तो और अधिक मौतों की उम्मीद है। Nearly 100 patients on Enzyme Replacement Therapy now face cutoffs, with more deaths expected if urgent action isn’t taken. डॉ. अनिल बोंडे के नेतृत्व में भारतीय चिकित्सा सांसदों का मंच इस सीमा को हटाने या बढ़ाने और जीवन के आगे के नुकसान को रोकने के लिए एक स्थायी, घेराबंदी वाली धन प्रणाली का आह्वान कर रहा है। The Indian Medical Parliamentarians’ Forum, led by Dr. Anil Bonde, is calling for the cap to be removed or extended and for a sustainable, ring-fenced funding system to prevent further loss of life.